Préface du Dr Robert Béliveau

Dr Robert Béliveau

Dr Robert Béliveau

Il y a bientôt 20 ans, Jacques Lafleur et moi avons écrit le livre Les quatre clés de l’équilibre personnel : quand il faut soigner sa vie. Pour proposer un regard neuf, suggérer des avenues de guérison autres que celle de la médicalisation systématique de la souffrance. Soigner sa vie, c’est aussi ce thème très large qu’aborde ce livre riche de perceptions et perspectives diverses et complémentaires.

Des questions ???

La fibromyalgie, donc. La fibromyalgie ??? Une vraie maladie ? Une maladie physique ? Une maladie psychiatrique ? Psychosomatique ? Un syndrome ? Une énigme ? Un mystère ? Une occasion de réfléchir ? Une conséquence à explorer ? Un contexte à examiner ? Une invitation à changer ? Tout cela à la fois ? Comment comprendre et agir ? Que sait-on vraiment sur cette condition ? Qui décrit, regarde, analyse, décode cette entité ? Le (ou plus souvent encore, la) malade ? Le médecin ? Et quelle catégorie de médecin ? Médecin de famille ou spécialiste ? Quel autre intervenant ? Ostéopathe ? Chiro ? Psychologue ?

Un problème se pose avec la fibromyalgie comme entité diagnostique : il n’y a pas de test spécifique. On s’acharne à découvrir sans succès LA cause, comme s’il pouvait y avoir une cause unique, facile à identifier. Il faudra bien renoncer à découvrir UNE cause à cette maladie. Il y a plutôt un contexte, des conditions personnelles (perceptions, attitudes, conditionnements, habitudes) et sociales à explorer ensemble, à examiner avec toute l’attention requise. Le problème ne se situe pas seulement dans le corps, dans la mécanique. Les tests seront souvent normaux, et pourtant… la personne souffre. Énormément. Et la médecine trouve là sa limite : il n’y a pas de remède. Ce qui ne signifie pas qu’il n’y a pas de guérison possible, au contraire.

Sonder cette condition, voilà le thème de ce livre fascinant. Et aussi, bien sûr, proposer des chemins de guérison sans réduire la démarche à une solution systématique, uniforme et standardisée par un protocole bien établi, accepté par tous.

En tant que médecins, nous sommes quotidiennement confrontés à cette réalité de la souffrance. Souffrance omniprésente, banale ou tragique, multiforme. En tout cas, inévitable. La souffrance existe. Rien à faire pour l’empêcher d’apparaitre et se manifester. La santé parfaite, comme le mariage parfait, est une parfaite illusion. La souffrance fait partie intégrante de l’expérience humaine. Parfois le corps, parfois le cœur, parfois l’âme, parfois les relations humaines.

Un cri du corps, de l’âme

La fibromyalgie, en ce qui me concerne, m’apparait comme une crise, mieux encore, un cri. Un cri du corps, de l’âme. Un appel de détresse. Une nécessité de changer. En tant qu’humains, nous avons tous à traverser des crises, des impasses, des zones de turbulence. Nous cherchons de l’aide. D’abord en médecine, car c’est devenu un réflexe conditionné dans notre culture. Le médecin a le pouvoir de poser des diagnostics et il ne s’en prive pas. Nous aimons diagnostiquer, étiqueter. Le diagnostic nous rassure, rassure le patient. On sait de quoi on parle. On aime bien croire que l’on connait bien ce dont on parle.

Notre culture valorise l’expertise, la compétence, le pouvoir d’agir, la science omniprésente et omnipuissante. Elle aime les réponses. L’expertise se rapporte à un savoir pointu, vertical. C’est parfait. Et très apprécié. Merci beaucoup. Ça m’a ainsi grandement rassuré de rencontrer un rétinologue (expert d’une sous-spécialité de l’ophtalmologie qui consiste à tout connaitre des maladies de la rétine) lorsque j’ai subi un décollement de la rétine. Notre médecine moderne, hautement technique, spectaculaire, n’est pas avare d’exposer avec emphase ses succès, ses miracles. Et il faut bien sûr s’en réjouir.

Et parfois aussi s’en désoler, car on a ainsi segmenté, morcelé, découpé et réduit la personne humaine à une mécanique qu’il s’agirait de réparer lorsque la maladie apparait. Ce modèle ne suffit pas toujours, loin de là.

Eh bien non. Tout n’est pas si simple. Et la fibromyalgie est un exemple des limites et des ratés du modèle biomédical pur et dur. On ne saurait réduire la personne à son symptôme ou à sa maladie et le rôle du médecin à poser un diagnostic précis et traiter. Plutôt qu’un savoir pointu, une problématique complexe comme celle de la fibromyalgie réclame plutôt de l’horizontalité, un regard large, un esprit curieux, ouvert. Et j’insiste, empreint d’humilité et de respect pour le mystère que représente cette personne unique, singulière devant moi.

Pourquoi moi?

La souffrance, la maladie, le mal, qu’ils soient principalement physiques, ne seront jamais exclusivement physiques. L’inconfort, la douleur seront perçus et interprétés par l’esprit, souvent aggravés par notre mental, et ce, généralement à notre insu. On s’en inquiètera surement. Est-ce grave, docteur ? Y a-t-il un traitement efficace ? Serai-je encore capable ou non d’occuper mes fonctions ? Quelle est la cause ? Est-ce ma faute ? Pourquoi moi, etc. De la même manière, ce qui afflige l’esprit pourra se traduire par des malaises physiques, troubles digestifs vagues, céphalées, insomnie, fatigue incapacitante, exacerbation d’une maladie chronique, etc. L’un ne va pas sans l’autre. Tout est lié, connecté, interdépendant.

Pour le médecin de famille que je suis, la fibromyalgie (en fait, toute maladie, tout cancer, toute maladie cardiaque, toute dépression, etc.) comme entité me convie d’abord à l’écoute, à l’ouverture, à l’humilité.

L’humilité, c’est d’abord reconnaitre que JE NE SAIS PAS. En tout état de cause, JE SAIS QUE JE NE SAIS PAS. En tout cas, pas parfaitement. Je ne prétends pas savoir ce qu’il convient de faire ou de ne pas faire, de dire ou de ne pas dire. En tout cas, pas a priori.

Je dois apprendre à écouter, à entendre profondément. Le maitre zen Thich Nhat Hanh nous invite à la pratique suivante : « Écoute bien pour mieux comprendre ». Il ne dit pas pour tout comprendre, ce serait faux. Mieux comprendre. Un peu mieux. La compréhension commence par l’écoute, la présence attentive. Quelle pratique profonde et essentielle devant la complexité d’une souffrance qui touche la totalité de la personne : le corps, l’esprit et aussi l’âme. Ainsi pourra-t-on découvrir ensemble ce qui pourra mener cette personne spécifique, unique, singulière à ne pas agir uniquement sur le malaise.

Démarche thérapeutique

La démarche thérapeutique ne saurait se limiter à une prise en charge du patient par un expert. Elle réclame plutôt écoute, accompagnement, exploration de diverses voies de guérison. Trois conditions me semblent essentielles dans le travail de guérison : du temps, donc de la patience ; ensuite, de la foi, la confiance dans la possibilité de guérir ; et finalement, du courage, le courage de voir, de reconnaitre et, surtout, le courage de changer. D’oser.

Quand JE change, ÇA change autour de moi. Un changement en amène un autre. C’est donc en soi qu’il faut changer. Et, comme nous le rappelle Jean-Louis Servan-Schreiber dans son livre-testament (On peut se dire au revoir plusieurs fois, Robert Laffont) : « il est plus facile de manger du poisson et des fruits rouges que de changer ses habitudes de travail ou sa relation avec sa femme ». Changer n’est pas facile. C’est souvent nécessaire, parfois indispensable. La maladie nous convie au changement.

Dans le zen, on dit : lorsque vient le printemps, l’herbe pousse d’elle-même. En d’autres mots, tout ce qui apparait est le fruit de causes et de conditions. C’est vrai pour la dépression, la joie, l’amour, la santé, la mort. C’est aussi vrai pour la maladie, la fibromyalgie aussi. Ceci est parce que cela est. Quand les causes et conditions changent, tout change. Et ça ne se fera pas tout seul. Ça se fera ensemble. Avec d’autres. Donc, trouver des alliés : conjoint, intervenant, amis, réseau, médecin et toute personne digne de confiance. Qui nous donne confiance.

livre sur la fibromyalgieCe livre…

Ce livre est un ami qui nous redonne confiance, c’est aussi une réponse à l’impasse biomédicale. Il est truffé d’histoires de courage, de détermination, de persévérance, de foi, porteuses d’espoir, de chemins à explorer pour éviter de s’enfermer ou se laisser enfermer dans un statut de victime impuissante.

Ce livre représente un effort unique de collaboration entre divers intervenants nous apportant la richesse de points de vue qui se complètent sans prétention de détenir une vérité absolue, en faisant une large place aux témoignages inspirants de ces patientes courageuses et créatives qui ont su renaitre et nous ouvrir, nous instruire sur de multiples chemins de guérison. Il faut les écouter, les intégrer. On apprend grâce aux autres. Je peux en toute modestie affirmer que ce que je sais aujourd’hui, les autres me l’ont enseigné : mes patients, mes amis, mes enfants, ma conjointe. Mes lectures aussi, qui sont une ouverture, une découverte, une confrontation à mes idées trop fermées.

Puisse ce livre nous ouvrir les yeux, l’esprit et le cœur, enrichir notre point de vue, nous offrir des chemins de guérison multiples et complémentaires afin que chacun et chacune découvrent et prennent la place qui est la leur. Et y jouent leur rôle avec courage et intégrité sans y laisser leur peau, leur passion et leur compassion.

Merci d’avoir écrit ce livre courageux et qu’il puisse trouver un large public. Il le mérite.